自然なウィッグ通販専門店アクアドール

症状と治療について

薬の影響で2021年7月から脱毛が始まり、5ヶ月後の12月には全身無毛になりました。最初の脱毛は500円玉くらいから始まり、抜けるスピードが異常だったので円形脱毛症の一般的な治療薬のステロイドとフロジンを塗って、飲み薬のセファランチンの服用をしました。

それでも、通常では考えられないスピードで毛が抜けていったので、頭を日焼けさせて発毛を促す、紫外線のエキシマライト療法もやったんですけど、全く効果なくて、大学病院の皮膚科がもうお手上げやと…。

また心臓も患って寝たきりで鼻に管をつけて、声も出なくなり、今まで2回死にかかったこともあります。まぁ、生きてたので良かったんですけどね。全身の毛を一気に失い、大学病院の教授とか専門的な最先端の先生達からも、もう手の施しようがないと言われました。これ以上治療はできないので、よくあるステロイドパルス療法で入院するか、否かって。

でも心臓にダメージがあり、ステロイドは心臓に負担をかけるのでやめておこうということになり、塗り薬と飲み薬とライトをやったぐらいです。今はいろんな飲み薬を毎日飲んでますね。生きててよかったと思って感謝の気持ちで頑張ってます。

心情の変化

声も出ず、寝たきりで日々弱っていく自分の身体、そして大量の抜け毛を目にし、絶望していたんですが、言葉を覚えたての幼い子供が枕元で「ママ病気しんどいね。髪の毛痛い？痛いの痛いのとんでけー！」とスカスカの頭を撫でて励ましてくれた事が印象的で「私はこの子の成人式を見るまでは絶対に死ねない！これ以上ママの弱ってる姿を見せたく無い！」と思い、強く前向きに、そして髪がまったく無くてもオシャレに、私が死んでも子供がママの事を誇りに思ってくれるような人になりたいと思い、闘病生活と向き合うようになりました。

自分の生き方と我が子の存在

私がいつ死んでも周りの大人から「ママは全身毛無しだったけど、前向きでポジティブで、いつもオシャレにしてたんやで！」って、言ってもらえたら、それを聞いた我が子は「うちのお母さんはめっちゃかっこよかったんだ！」ってなると思うから。他にも色々、アクアドールさんや資生堂さん、美容学校、新聞とかからリリースされた記事を子供が見た時に「お母さんすごいやん！」って思うじゃないですか。大きくなった時に私が死んでいてもね。だから、私がいなくなった時も子供にはママのことを誇りに思ってもらえる、そんな生き方がしたいって思ってます。

私は自分をスキンヘッドモデルとして活動開始して、アピアランスケア（外見ケア）啓発とかで全身毛無しでもかっこよくオシャレに生きられるよっていうのを堂々と伝えています。出る杭は叩かれる世の中だけど、前に出ることによって絶対に患者さんと、その家族の方がポジティブになれると思うから。実際にDMで「自分の娘が抗がん剤や難病で毛を失ったけど「KARENさんみたいに前向きになりたい」と娘が言ってます」とか、そういう親御さんからのメッセージをいただき、 私も同じ子供を持つ親として、この生き方でよかったんだと思いました。

初めて打ち明けた時のこと

2022年の1月にたまたま私が鎌倉市のSDGsのアワードに選ばれ、メディアの前で鎌倉市長さんから表彰される事になりました。「まさか自分の人生で市長表彰を受けるとは！服は何着て行こう！？しかも私は全身毛無しだし、どないしよう！」となり、フォーマルに、そして国際的な取り組みであるSDGsのコンセプトに沿った装いをしようとあれこれ考えました。私には全身の毛が無いというハンデがありましたが、全身の毛が無くても絶対にオシャレに出来る！と気合が入り、日本古来の勿体ない精神とグローバルアクションを表す為に自分でコーディネートした「ハレの日＆日本国旗」の紅白の着物と赤のウィッグで臨みました。

アワードへの感謝のスピーチもしたのですが、その時メディアも来ていたので、市長さんやメディアの前で私は闘病生活を送っていて、全身無毛になってしまった事や自分のハードモードな人生全てを曝け出しました。「私は全身の毛がありません、今皆さん目の前で立ってるこの私の姿は、眉毛はアクアドールのシールを使い、ウィッグとつけまつげで作り上げています。人生いろいろありますが、感謝の気持ちで生きてます」」って。その時のファッションやスピーチが企業やアーティストさん達から好評いただき、パワフルでオシャレ、そして多様性を表す 「スキンヘッドモデルKAREN」として活動するようになりました。今はアクアドールさん、大手化粧品メーカーやアーティスト達と活動しています。

打ち明けてからはオープンに？

打ち明けてからはオープンですね。なんでそこで打ち明けたかっていうとSDGsのアクションの中に、多様性を認め合う、ダイバーシティ&インクルージョン、社会的なバリアフリーっていう概念も含まれていたからです。私自身の存在がSDGsダイバーシティ&インクルージョンやなって思って。だから2分のスピーチで毛がないことと、でも生きてたら絶対なんとかなるからポジティブに前を向いて生きていこうということを話しました。世界のことを考えつつローカルから発信していこうと。

カミングアウトした時の周りの反応は？

「へー！ウィッグやったん！？全然わからんかった！」みたいな感じで「スキンヘッドめっちゃかっこいいやん！」って言われましたね。スタイリングやファッションセンス、色彩センスが凄く良いと企業さんやアーティストから褒めていただくことが多く、とても嬉しいです。

『KARENさんみたいな人が前に立ってくれると絶対に患者さんは前向きな気持ちになりますね』というお言葉をいただいたり、アクアドールさんからも、『KARENさんそのままで来て』って言っていただいて、私このままでいいんだと自分全開で生きてます。

若い子でもヘアロスで悩んでる子って多いんです。身近に脱毛症の子がいて、KARENが打ち明けたからその子も言えた。他にも、KARENがカミングアウトしたから私も…私の母も…とか、結構ヘアロスで悩んでる方はたくさんいることを知りましたね。

打ち明けたことでの心境の変化

もっとポジティブになりました。私のスピーチが、鎌倉市のSNSでシェアされたり、街の人も「新聞見たよ、特集記事すごいじゃん！」って。そこからどんどん話が大きくなっていって資生堂さんと繋がって…患者さんだけじゃなく、アーティストやDJ、ダンサー、地元のおじいちゃんおばあちゃんからも『KARENさん、生き方がかっこいいわ！』って言ってもらって。そういう風にポジティブになれたらっていうお声もたくさんいただきました。だから 打ち明けてよかったなって、毛無しのすっぴんもスキンヘッドも自分のSNSで晒けだしてます。

昨年までは鏡も見られなかった

元々ダンサーとして生活していたので、ステージに合わせてファッションウィッグを使っていました。なので派手ウィッグが大好きです！地毛はベリーショートでウィッグでスーパーロングとか、派手なのとかに変えてましたね。ウィッグはメガネや帽子と一緒、おしゃれアイテムです。ヘアロスで悩まれてる方にも、ウィッグへの抵抗なく、ファッションアイテムとして楽しんでほしい！お洒落を楽しむことで自分が元気やった頃に戻れるじゃないですか。私も以前は鏡すら見られなかったから…。

脱毛した際にウィッグを使うことに抵抗はなかった？

抵抗はなかったし、「髪が無くてもウィッグがあるやん」って、むしろ堂々としてました。一番しんどい時が、髪の毛がまだらでスカスカだった時。でも病院側から、剃ったらアカンと、まだバリカンで坊主にしちゃダメって言われてて…脱毛の経過を大学病院が写真撮らなきゃいけないから剃刀は使わないでほしいと。

でも7月から抜けて12月にはツルツルのスキンヘッドで眉毛もまつ毛もなくなり、これは異常なスピードだと病院の先生たちも言ってました。

アクアドールウィッグについて

まず感じたのは軽い！あと人毛ミックスでもフェイスラインは人毛100％で顔周りがチクチクしない。これはめっちゃいいです。全脱毛すると、普通のサイズだとサイズ大きくてカパカパすることが多いんですけど、アクアドールのウィッグだとSサイズでちょうどいいですね。やっぱり医療用って凄いなと思いました。

あと医療用ウィッグだけどやぼったくないし、ダサくない。スタイリストも上手だし、カットもしてくれるし。やっぱりただウィッグをつけるのと、カットしてもらったりスタイリングしてもらうのでは全然違います。

やってもらって、このサロンの雰囲気でくつろげるのは最高ですね。あとは完全個室というところも、脱毛症とかヘアロスで悩んでる人には本当安心すると思う。そういうのを理解してくれるサロンとか、アピアランスケアに特化してる化粧店とか個室は本当に重要です。アクアドールのサロンは、めっちゃファンシーで可愛い！綺麗！清潔！スタッフさんが何より優しい。ラブアンドピースな場所ですね。

数十万の医療用ウィッグは知っていたけど…

医療用ウィッグは知っていたんですけど、大手メーカーのウィッグをショッピングモール内で見た時に60万円と書いてあって。60万あったら家族で旅行行くわってなりましたね。もともと私はダンサー時代に、ファッションウィッグを使っていて、ウィッグに慣れていました。だから、大手メーカーで60万って聞いた時はびっくりして。安い人毛ミックスのものでも十数万とか言われて、えーって。ウィッグって1個じゃなくて3、4個持ってローテーションで回すと思うんですけど、50、60万×4って…車やんって思って。もう別にファッションウィッグでも医療用ウィッグでも、どっちでもいいわってスタンスでした。

でも今回アクアドールさんからオファーを受けて勉強させていただいたんですよね、ヴィーナス(アクアドールの医療用ウィッグ)の開発についてとか。そしてJIS規格があるんやと初めて知りました。へーすごいなー！と思って、手植えで通気性とか皮膚の敏感な肌でもいけるとか、素晴らしいなぁ！って。今回医療用着けさせてもらって私は感動してます。サイトでネットがこんなに伸びる！とか見てたけど 実際に見ることが出来て良かったです。